Редкая профессия: детский онколог

— Светлана Александровна, как вы пришли в профессию?

— Во время обучения в Педиатрической академии, ни один студент не догадывается, что есть такая специальность — «детская онкология». Все думают, что онкологическими заболеваниями у детей занимаются хирурги, педиатры, узкие специалисты – неврологи, офтальмологи, нейрохирурги и так далее. Отчасти это правда: на хирургических и соматических отделениях проводятся некоторые этапы лечения или диагностики заболевания. Но определяет тактику терапии, составляет план лечения все-таки детский онколог.

Так случилось и со мной. На старших курсах я начала интересоваться онкологией. Занимаясь на базе тогда еще НИИ им. Н.Н. Петрова, я понятия не имела, что в структуре Института существует отделение детской онкологии, и очень удивилась, когда мне предложили пройти здесь обучение в клинической ординатуре. Это было более 20 лет назад.

Руководил отделением профессор Борис Александрович Колыгин. Есть притча, которая рассказывает о путешественнике, который встретил рабочего с нагруженной тяжелыми кирпичами тачкой. «Что ты делаешь?» — спросил его путешественник. «А ты разве не видишь? Везу кирпичи», — ответил тот. Пройдя какое-то расстояние, путешественник увидел другого рабочего, который катил такую же тачку, и повторил свой вопрос. В ответ он услышал: «Зарабатываю себе на хлеб». Через некоторое время путешественник повстречал еще одного рабочего с тачкой и снова поинтересовался, что тот делает. «Строю кафедральный собор», — был ответ сильного человека. Одни и те же действия интерпретированы по-разному, в зависимости от «стержня» человека. Смысл жизни Бориса Александровича был в служении высшему благу и всему живому, его не беспокоили мелкие интересы и борьба за выживание. Это результат глубокого и искреннего внутреннего убеждения и, прежде всего, осознанного выбора своего жизненного пути и предназначения. Именно это он и пытался привить нам, своим ученикам. К сожалению, не все стали адептами, но все остались его воспитанниками.

— Почему профессия «детский онколог» редкая?

— К счастью, это связано с нечастой заболеваемостью детей раком. Нельзя сказать, что это орфанная (редкая – прим. ред.) патология. В мире все-таки ежегодно онкологические заболевания регистрируются у 200 тыс. детей, при этом, пятую часть составляют уже запущенные случаи (III-IV стадии). Если мы соотнесем ее с детским населением, то число возникших опухолей не превышает 15 на 100 тыс., а в структуре всей онкологической патологии злокачественные новообразования у детей встречаются не чаще, чем в 2%. Для справки – злокачественные опухоли у взрослых диагностируются гораздо чаще, и при некоторых локализациях составляют 1000 случаев на 100 тыс. населения.

— Какова реакция родителей на онкологический диагноз ребенка? Как врачи помогают с этим справляться?

— Для того, чтобы помочь родителям снять психологическое напряжение в связи с болезнью ребенка, необходимо присутствие медицинского психолога и врача психотерапевта в каждом стационаре, тем более, что такие должности предусмотрены нормативными документами, но эти регламентации не всегда выполняются. В нашем Центре существует психологическая группа, которая в любую минуту приходит на помощь лечащему врачу.

— Как онкологу наладить общение с родителями ребенка, который заболел раком?

— Тяжелое заболевание ребенка вызывает кризисное реагирование на уровне как отдельных членов семьи, так и семьи как целостной системы. Любая информация, которую сообщает врач родителю, должна быть, во-первых, структурированной и не содержать противоречий; во-вторых, сформулирована на понятном родителю языке; в-третьих – содержать в себе элементы «человечности», искреннего выражения не только опасений, но и позитивных прогнозов.

Мать тяжелобольного ребенка испытывает сильнейшие душевные страдания, мучительные сомнения, проявляющиеся в интенсивных негативных эмоциях, т.е. глубоко психически травмирована, поэтому требует к себе особо чуткого отношения, повышенного внимания и проявления терпеливости. В общении с матерью врач сначала дает ей высказаться, ведь «умение говорить — серебро, молчать — золото, слушать — бриллиант».

Неспешная доброжелательная беседа — первая ступень к доверительности, что является очень важным фактором в дальнейших взаимоотношениях с матерью и ребенком и способствует более точному выполнению назначений. Навыки эмпатии, тонкой наблюдательности, доброжелательной убедительности, способствуют снижению тревожности у родителя. Врач, оказывающий недостаточное внимание к тяжелым переживаниям матери, к ее рассказу о ребенке, к ее страхам, опасениям, предположениям и допускающий в разговоре небрежную снисходительность или неуместную иронию, нередко теряет ее доверие, вызывает у нее недоброе чувство.

— Как вы общаетесь с пациентами? Это же сложно психологически…

— Каждый ребенок уникален, также, как и каждый родитель. С годами ты понимаешь, как нужно общаться, какие необходимо сказать слова, что чувствуют взрослые и дети. Отличие педиатрической деонтологии состоит в необходимости использования специальных навыков общения с детьми, которые основаны на знании их возрастных особенностей.

Особую сложность вызывает общение с подростками. Поведение подростка, юноши определяется, прежде всего, маргинальностью его положения. Переходя из детского мира во взрослый, подросток не принадлежит полностью ни к тому, ни к другому. Специфичность его социальной ситуации и жизненного мира проявляется и в психике, для которой типичны внутренние противоречия, неопределенность уровня притязаний, повышенная застенчивость и одновременно агрессивность, склонность принимать крайние позиции и точки зрения. Для подростков переход от детства во взрослое состояние эмоционально напряжен, а столкнувшись с тяжелым онкологическим заболеванием, они испытывают панический страх и неопределенность. Вот здесь-то и необходимо мастерство психолога.

— Что делать, если болезнь лечению не поддается?

— Нужно всегда идти до конца, даже если понимаешь, что шансы ничтожны. Всегда необходимо использовать малейшую возможность улучшить состояние маленького пациента. Но, к сожалению, существует граница, перейдя за которую можно навредить, а не помочь. Компетентный врач всегда знает, когда надо остановиться с агрессивным лечением и перейти на более щадящий режим терапии, чтобы не ухудшить качество жизни и без того страдающего ребенка.

— Почему так часто у детей выявляется рак на поздних стадиях, ведь они чаще бывают у врачей?

— Отсутствие онкологической настороженности у родителей и участковых педиатров – главный враг успешного лечения. Порой 65-70% пациентов, поступивших в стационар, имеют запущенную форму онкологического заболевания, что снижает эффективность терапии. Восполнить пробел помогает популяризация информации о злокачественных опухолях у детей среди населения. Ежегодно проводятся мероприятия, нацеленные на усиление работы первичного звена медицинской помощи по раннему выявлению рака, и организации профилактической работы — семинары, конференции, лекции для врачей педиатров. Активная диспансеризация ребенка в декретированные сроки — 1, 3, 6, 9, 12, 18 и 24 месяца — позволяет вовремя обнаружить ту или иную патологию, в частности, УЗИ органов брюшной полости и забрюшинного пространства дает полную информацию об анатомическом состоянии почек, печени, селезенки, забрюшинных лимфатических узлов. Под диспансерным наблюдением находятся дети младшего возраста, родившиеся в семьях, где имеются больные с «детскими» опухолями, пороками развития и наследственными раковыми синдромами.

— Отличаются ли формы онкологических заболеваний у детей и взрослых?

— Да, отличия огромные. У детей, помимо злокачественных новообразований, подобных взрослым (лимфомы, саркома Юинга, остеогенная саркома и т.д.), можно выделить варианты дизонтогенетических новообразований и опухолей, возникающих из камбиальных (от лат. cambium — обмен, смена) клеток (клеток-предшественников или стволовых клеток). Дизонтогенетические опухоли развиваются из эмбриональных недифференцированных клеток. Условно можно выделить и группу новообразований из эмбриональных камбиальных клеток, сохранившихся при рождении и остающихся до определенного возраста в центральной нервной системе, в симпатических ганглиях и надпочечниках. Такие опухоли имеют высокую вероятность для роста (ретинобластомы, нейрогенные опухоли, медуллобластомы).

Одна из особенностей новообразований у детей ‒ преобладание опухолей мезенхимальной природы (сарком) над эпителиальными новообразованиями (карциномами или раками), что определяет большую чувствительность «детских» опухолей к лекарственному лечению. Течение опухолевого процесса у детей также отличается своеобразием. При нефробластомах и гепатобластомах характер роста новообразования длительное время остается экспансивным, т.е. опухоль растет, раздвигая окружающие ткани, с формированием псевдокапсулы, в то время как у взрослых клетки опухоли чаще всего врастают в окружающие ткани, разрушая их. При неходжкинских лимфомах у детей очень быстро возникает генерализация патологического процесса с поражением лимфатических узлов и нелимфатических органов и тканей. У взрослых неходжкинские лимфомы характеризуются индолентным (длительным, бессимптомным) течением. Уникальная особенность нейробластомы — ее способность к реверсии, т.е. созреванию (спонтанному или под действием химио- и/или лучевой терапии) в доброкачественные варианты (ганглионеврому), и способность к регрессии, т.е. полному исчезновению злокачественного процесса без какого-либо лечения (чаще у детей до 1 года).

Некоторые злокачественные новообразования (например, ретинобластомы, опухоль Вильмса) являются наследственно-обусловленными, развивающимися вследствие мутации в генах и передающимися через зародышевые клетки по наследству от родителей. В таких семьях повышен риск развития злокачественного заболевания и нередко четко прослеживаются случаи опухоли в поколениях.

— Часто ли происходит кооперация врачей из регионов и специалистов НМИЦ?

— Работа с регионами ведется ежедневно. Мы стараемся перевести ребенка в наш Центр, как только коллеги заподозрили онкологическое заболевание. Лучше мы быстро исключим или, наоборот, диагностируем злокачественный процесс. Диагностика в региональных учреждениях занимает больше времени, и болезнь может перейти в запущенные стадии. В условиях НМИЦ поставить диагноз можно в течение суток.

— Терапия в детской онкологии вчера и сегодня. Поделитесь, пожалуйста, размышлениями на эту тему.

— Включение в программы терапии комплексных методов приблизило наши показатели выживаемости к общеевропейским. Еще вчера считавшиеся фатальными злокачественные опухоли у детей сегодня излечиваются с использованием современных программ с мультидисциплинарным подходом к терапии. Их успешное применение позволяет достичь цели более чем в 80% случаев. Риск смертности от онкопатологии с включением этих подходов и внедрением новых каждый год падает на 4-6%. Наилучшие результаты удалось достичь при лечении таких злокачественных опухолей, как лимфома Ходжкина, опухоль Вильмса, неходжкинские лимфомы, общая выживаемость при которых превышает 80-85%. Вероятность излечения больных с острыми лимфобластными лейкозами колеблется от 60-65% до 85-95%, что также сопоставимо с мировыми тенденциями.

— Вы с оптимизмом смотрите в будущее детской онкологии?

— Да. Будущее за персонифицированной медициной и таргетной терапией. В настоящее время таргетную и иммунотерапию мы используем очень редко. Это связано с отсутствием протоколов лечения с применением этих уникальных методов, со стандартизацией медицины. Но в тех редких случаях, когда мы включаем дополнительные средства лечения ‒ моноклональные антитела, иммунотерапию на основе аутологичных гемопоэтических компонентов и другие ‒ нам удается доказать их эффективность и в детской практике.

— Помните ли Вы своих пациентов? Следите ли за их дальнейшей судьбой?

Кто-то из пациентов уходит и не желает даже вспоминать о муках, пережитых в стационаре. А кто-то неоднократно звонит и рассказывает о семьях, о детях. Недавно позвонила моя пациентка, которая лечилась 12 лет назад, и с радостью сообщила, что ждет третьего ребенка. Для нас эта информация очень важна. Мы радуемся вместе с нашими больными, переживаем за них. И любая весточка от них – это возможность вспомнить о победе над раковым заболеванием, приобрести уверенность в наших шагах вперед к успеху и достижению дальнейших побед.

— У Вас очень напряженная работа, как справляетесь с усталостью?

— Нельзя сказать, что на работу я иду как на праздник. Работа — обязательная часть нашей повседневной жизни. Но всегда приятнее приходить, когда в тебе существует потребность, когда знаешь свои планы, когда к тебе постоянно идут за помощью. Такие рабочие дни проходят на одном дыхании. На часы смотреть некогда. Настроение прекрасное. Усталость не приходит вовсе.

— Как часто Вы слышите «Спасибо, доктор»?

— Всегда, когда излечиваем и редко, когда помочь уже невозможно. Я уже говорила, что пятая часть маленьких пациентов поступают с III и IV стадиями. Нередко в таких ситуациях, что бы мы не делали, рак «выигрывает» — многое зависит от типа опухолевого заболевания.  И родители этих мальчиков и девочек уходят обозленными на нас, на весь мир, с чувством глубокой несправедливости. Они не принимают горя и начинают писать жалобы на врачей, горя желанием отомстить. Проходит немало времени, прежде чем родители примут ситуацию и поймут, что диагноз «рак» не всегда излечим. Но им никогда не понять, что испытывает врач в это время. Не только огромную боль за смерть ребенка (не зря говорят, что «врач умирает со своим больным»). Каждый раз, отвечая на жалобы, иски, врач прокручивает все возможные ситуации, понимая, что для ребенка было сделано все возможное, и каждый раз он испытывает горечь потери, несправедливость ситуации и страх за свое будущее. А что, если мой сотрудник напишет заявление и уйдет с такой психологически тяжелой работы? Что делать администрации учреждения? Ведь для того, чтобы «вырастить» достойного онкопедиатра, нужны годы (не просто 6 лет обучения). Кто будет лечить детей? Ведь детских онкологов очень мало, а толковых – еще меньше.

Фото Дмитрия Колосова/ miloserdie.ru